Si el autismo es una forma diferente de ver y procesar los estímulos del mundo exterior, parece obvio inferir que también implica ciertas particularidades -ni mejores ni peores, simplemente distintas- a la hora de concebir aspectos como las relaciones de pareja o la paternidad y la maternidad.
Sin embargo, a la hora de describir algo tan complejo como la crianza, es muy difícil discernir qué rasgos concretos del autismo influyen en las decisiones de cómo afrontar el día a día con el hijo, o la gestión de tareas compartidas con la pareja -ya que, como hemos dicho siempre, el autismo es un espectro; no hay dos personas autistas/con autismo iguales-. ¿Existe, pues, una forma ‘autista’ de comprender las relaciones de pareja? ¿O de afrontar la paternidad? ¿O, simplemente, depende de la personalidad de cada persona? En este artículo, trataremos de analizar diferentes visiones sobre este tema.
Existen muy pocos estudios sobre madres y padres con autismo; de hecho, la gran mayoría de investigaciones suelen hablar de hijos con autismo, dejando a los progenitores en un segundo plano -especialmente en el caso de las mujeres, que siguen infradiagnosticadas-. A pesar de esto, se ha estudiado que entre un 17% y un 23% de los padres de niños autistas/con autismo tienen lo que se conoce como un fenotipo ampliado del autismo -es decir, que presentan ciertos rasgos autistas, sin que se cumplan las características exigidas para el diagnóstico-. Además, es muy probable que los padres y madres autistas se enfrenten a un estigma social mayor si comparten su diagnóstico con otros padres y/o profesionales.
Retos, desafíos y recompensas
Para este artículo, hemos hablado con dos personas con experiencias diferentes para conocer su visión de la maternidad/paternidad y sus vínculos de pareja. La primera de ellas es Andrea*; es psicóloga especializada en autismo, y madre de un niño de un año. Y la segunda es Joan*, padre con autismo de un bebé de cuatro meses.
(*nombres ficticios)
Para Andrea, la decisión de tener un hijo fue algo muy meditado: “Lo vivía como una renuncia en mi vida, y creo que en cierta manera lo es, a pesar de muchas otras cosas buenas. Es una renuncia a tener tiempo libre, a priorizarme, a compartir momentos de ocio con mi pareja, incluso a una parte de mi identidad. Pero, a pesar de esto, ahora me veo más madura, con más paciencia, y estoy muy feliz con mi decisión”.
Joan está de acuerdo con Andrea, y, además, añade: “Al principio los bebés siempre están llorando, y el cansancio hace que la cabeza parece que vaya a explotar. Sin embargo, mi hija es mi pequeño tesoro, es pureza, no tiene todo el bagaje negativo que nos han inculcado a nosotros. Es mi proyecto de vida”.
Diagnóstico de autismo y estigma
En relación a su condición de padre con autismo, Joan comenta: “Yo creo que sí que puedo sentirme juzgado, pero también es una cosa que tengo que trabajarme yo. Me siento muchas veces inferior a los demás, y tengo que aprender a no demostrar constantemente que valgo la pena. El autismo, por otro lado, me ha condicionado mi vida entera; quizá, si no hubiera tenido estos rasgos, hubiera sido padre antes. Es difícil hacer hipótesis, pero, si no hubiera tenido tantos miedos, quizá habría estado preparado antes”.
Andrea, por su parte, quiso contarnos qué ocurriría si a su hijo le diagnosticaran autismo: “Creo que se me despertarían muchos miedos. Por mi trayectoria relacionada con el autismo veo mucho sufrimiento, y me da miedo eso, no por la condición en sí, sino por lo que implica la diferencia. Por ejemplo, mi hijo es pelirrojo, y es algo que me encanta, pero sé que es una diferencia que puede hacer que se rían de él, o que se burlen de él, y me preocupa. Y con el autismo, como con cualquier otra diferencia, quizá pasaría lo mismo, porque la sociedad funciona así muchas veces, rechazando o señalando a los que no son como la mayoría”.
Valores y enseñanzas positivas
Joan tiene muy claro cómo quiere educar a su hija: “No quiero cortarle las alas ni forzarloaa que sea de una manera determinada, pero también quiero protegerla, e intentar que mantenga la pureza lo máximo posible. Aunque, al final, tenemos que insertarnos en la sociedad y aprender a sobrevivir en esta selva, y eso es más complicado. Pero, al menos, quiero intentar que en casa se sienta libre, y que aprenda a respetar a los demás”.
En este punto, Andrea explica que tiene cuatro cuadros en casa -con frases y dibujos de animales- que representan algunos de los valores que le gustaría transmitir a su hijo: “El primero es que sea único, en el sentido de que sea como quiera ser, sin miedo a que lo juzguen; el segundo es que sea curioso, que quiera aprender de la vida y que tenga una mente abierta; el tercero es que sea valiente para afrontar las situaciones complicadas que vendrán, y que aprenderá a levantarse o, si no, a pedir ayuda para seguir adelante, y, por último, que sea feliz, que haga cosas que le llenen. Además, también me gustaría que fuera generoso y respetuoso con la gente, y yo tengo una gran responsabilidad en transmitirle estas cualidades, porque soy su modelo y aprenderá de mí”.
Relaciones de pareja
Joan lleva siete años con su pareja, y afirma que ella le ha enseñado a querer de verdad: “Es una persona muy tolerante, y me ha aceptado siempre tal y como soy. A veces cuesta porque la veo muy parecida a mí y hay cosas de mí que no me gustan, pero, a medida que la quiero más a ella, me voy queriendo más a mí mismo. Es un proceso de apertura del corazón, y es un proceso lento. Yo siempre me había imaginado el amor como de película Disney, muy platónico, y ahora entiendo que, al final, lo importante es el compromiso diario, el proyecto de vida que compartes con una persona”.
Por último, Andrea añade: “para mí lo fundamental es que mi pareja me haga reír, que tengamos complicidad, comunicación y respeto. Ahora, tras algunos meses de crispación por el cansancio extremo que implica tener un bebé, creo que mi pareja y yo formamos un buen equipo con mi hijo”.
En el siguiente artículo hablaremos con Marina, madre autista de un chico autista de 12 años, y conoceremos cómo vivió ella el proceso de la maternidad, qué significó para ella el diagnóstico -tanto el de su hijo, a los tres años, como el suyo, a los 50- y cómo afronta los retos que se encuentra en su día a día.
Artículo escrito por Montse Bizarro, de Specialisterne España.