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La Specialisterne Foundation es una fundación sin ánimo de lucro que tiene como objetivo crear empleo para un millón de personas con autismo/neurodivergentes a través del emprendimiento social, de la implicación del mundo empresarial y de un cambio global de mentalidad.

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En busca de la empatía perdida

Dic 2, 2022

El autismo se define clínicamente por una serie de características. Estas características en los manuales clínicos y la terminología médica se denominan síntomas, y se definen principalmente como déficits o excesos: «Déficits persistentes en la comunicación social y la interacción social» o «Intereses fijos muy limitados que son anormales en intensidad o profundidad»[ 1 ]. Lo que a muchas personas autistas le gustaría que el mundo entendiera es que en muchísimos casos estamos hablando de diferencias, y que si algo es diferente del promedio no necesariamente tiene que ser juzgado como inferior, defectuoso.

 

La empatía es una de esas características por las que, por un malentendido bastante evidente, los autistas hemos sido definidos como deficientes, en la narrativa que las personas no autistas (o neurotípicas) han construido sobre nosotros.

 

Hace casi cuatro décadas, los investigadores Simon Baron-Cohen y Uta Frith plantearon la hipótesis de que las personas autistas tengamos un déficit en Teoría de la Mente [2] (ToM, o theory of Mind, en inglés), es decir, que seamos incapaces de atribuir estados mentales a nosotros mismos y a los demás.

 

Esta idea, que ha dañado la narrativa sobre el autismo al estigmatizar aún más la categoría, fue posteriormente retractada por el propio Baron-Cohen, pero sobre todo fue desautorizada por varios investigadores, entre ellos Morton Ann Gernsbacher[3] o Damian Milton. En concreto Milton, un investigador autista, con su Problema de la Doble Empatía [4] nos explica cómo las personas autistas no tienen déficit en ToM, no carecen de empatía, sino que simplemente utilizan otros parámetros y códigos para analizar el comportamiento de los demás, inferir sus estados mentales y actuar en consecuencia.

 

En la práctica, entre autistas y no autistas hablamos dos idiomas diferentes, y hasta que no encontremos un lenguaje común siempre tendremos la impresión de no entendernos. Pensemos en una italiana y un indio tratando de comunicarse cada uno en su propio idioma y sin saber una palabra del otro. Obviamente no se entenderían, pero como están en Italia y la gran mayoría de la población habla italiano, entonces el indio estará en «minoría» y será considerado el extraño, el que no entiende.

 

Esto es lo que sucede entre las personas autistas y las neurotípicas: un cortocircuito en la interpretación del lenguaje, los gestos, las señales no verbales y las metáforas del otro. Falta de comprensión de cuáles son las reacciones naturales de cada grupo ante determinadas situaciones o emociones, reacciones en parte dictadas también por diferencias en la organización del sistema nervioso y por tanto enraizadas en la esencia misma de la persona, no necesariamente culturales.

 

Si ves a un amigo llorando, probablemente una reacción normal sea que lo abraces para consolarlo. Pero, ¿y si el contacto físico te resulta extremadamente difícil debido a una serie de diferencias sensoriales? ¿Y cómo reaccionarías si en ese momento pensaras que, para que tu amigo deje de llorar, primero debes ayudarlo a solucionar la causa de su dolor? Probablemente no lo abrazarás y, con la misma probabilidad, intentarás resolver el problema de una manera racional.

 

Esta reacción se interpretará como no empática porque, en la narración neurotípica, la empatía hacia quien muestra sufrimiento se manifiesta ante todo con actitudes consoladoras. Sin embargo, detrás de tu aparente frialdad se esconde el deseo de hacer que tu amigo deje de llorar resolviendo la causa, y la distancia física podría estar dada por otra modalidad sensorial. Bastaría con ser consciente de la existencia de diferentes formas de interactuar sin asumir que una está equivocada sólo porque está menos extendida.

 

Podemos extender el discurso a todos los ámbitos del funcionamiento humano y hablar no sólo de “doble empatía”, sino de “doble funcionamiento”. Si lo pensamos bien, el argumento sigue siendo bastante obvio: un sistema nervioso organizado de manera diferente crea una percepción diferente de los estímulos externos e internos del organismo. Lo que tú percibes como normal puede ser insoportable para mí, o un estímulo que me resulta agradable puede resultarte doloroso.

 

Ir el uno hacia el otro, no dar por sentado que nuestra manera de ser sea la única posible, y entender que diferente no significa defectuoso es el punto de partida para crear una sociedad en la que cada uno tenga la oportunidad de expresarse, de autodeterminarse, de acceder a un trabajo o a una educación de calidad, de ser ella o él mismo.

 

NOTAS:

[1] American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.).

[2] Baron-Cohen, S., Leslie, A. M., & Frith, U. (1985). Does the autistic child have a “theory of mind” ? Cognition, 21(1), 37–46. doi: 10.1016/0010-0277(85)90022-8

[3] Gernsbacher, M. A., & Yergeau, M. (2019). Empirical Failures of the Claim That Autistic People Lack a Theory of Mind. Archives of scientific psychology, 7(1), 102–118. doi:10.1037/arc0000067

[4] Milton, D. E. M. (2012). On the ontological status of autism: the “double empathy problem.” Disability & Society, 27(6), 883–887. doi:10.1080/09687599.2012.710008

 

(Fabrizio Acanfora, persona autista, responsable de la Comunicación y de las Relaciones Externas de Specialisterne Italia)